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Informe SBNPed
À sociedade brasileira, especialmente aos pais e mães de crianças com diagnóstico de mielomeningocele: A Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica (SBNped) foi negativamente surpreendida no domingo, dia 8 de maio de 2022, com a reportagem do Fantástico sobre cirurgia intrauterina de mielomeningocele.
A reportagem afirma que o sistema único de saúde (SUS) ainda não oferece as cirurgias intrauterinas para a doença. A verdade é que esta cirurgia de correção fetal é realizada em diversos centros brasileiros públicos, desde hospitais universitários até centros de excelência que prestam serviço ao SUS.
Diferentemente do exposto na reportagem do Fantástico pela Globo, existem hospitais de alta complexidade do SUS espalhados pelo Brasil (tabela1), que realizam ou já realizaram a cirurgia fetal da mielomeningocele. Estes centros especializados oferecem, para as gestantes sem recurso, a realização da cirurgia intrauterina da mielomeningocele. Além disso mãe e a criança recebem também assistência pré-natal, pós-operatória e apoio ao parto.
Também existem alguns centros privados especializados espalhados pelo Brasil que contam com membros da SBNped extremamente capacitados para a realização da cirurgia de correção intrauterina. Outro fato importante é que além do tratamento da mielomeningocele, estes centros realizam o seguimento neonatal das crianças pela equipe de neurocirurgia pediátrica com trabalho conjunto com equipe multidisciplinar, avaliando a necessidade de realização de outros procedimentos relacionados à mielomeningocele como: hidrocefalia, síndrome de Chiari, tratamento da síndrome de medula ancorada e outros.
Isso é muito importante, já que o acompanhamento da mielomeningocele é um tratamento de toda uma vida, necessitando muito mais do que a cirurgia do fechamento da falha. Apenas o tratamento multidisciplinar pode sim melhorar a qualidade de vida de nossas crianças.
Avaliar que o tratamento da mielomeningocele limita-se ao fechamento da malformação é uma maneira muito simplista de ver essa doença tão importante ainda no nosso meio.
Outra informação importante é que nem todos os casos de mielomeningocele podem ser operados de forma intrauterina e que a cirurgia de correção logo após o parto também é uma forma adequada de realizar o tratamento da criança. Apenas um grupo multidisciplinar com presença de um neurocirurgião pediátrico capacitado pode definir qual a melhor forma de tratamento para cada caso. A reportagem deveria ter mencionado que existem outros centros no Brasil, valorizando assim os profissionais que trabalham e se dedicam ao serviço público.
A SBNped vem por meio dessa nota, buscar a justa valorização de todos os profissionais e serviços de neurocirurgia pediátrica que se dedicam ao tratamento e acompanhamento de crianças e adultos portadores de mielomeningocele.
Atenciosamente,
Sociedade Brasileira de Neurocirurgia Pediátrica - SBNped
Tabela 1- Centros brasileiros do SUS que atendem com neurocirurgiões pediátricos membros da SBNped e que realizam a correção fetal da mielomeningocele.
Centro de cirurgia fetal para mielomeningocele |
Estado |
Data do início das cirurgias |
Escola Paulista de Medicina |
SP |
2011 |
Unicamp |
SP |
2021 |
Hospital das Clínicas da USP |
SP |
2015 |
Santa Casa de SP |
SP |
2018 |
Hospital do Coração (HCOR) |
SP |
- |
Instituto Estadual do Cérebro |
RJ |
2017 |
Instituto Fernandes Filgueiras |
RJ |
2022 |
Hospital das Clínicas da UFMG |
MG |
2019 |
Santa Casa de BH- MG |
MG |
- |
IMIP -Recife |
PE |
2014 |
Maternidade Climério de Oliveira UFBA |
BA |
2014 |
Maternidade Escola da Universidade Federal do Ceará |
CE |
2019 |
Hospital Santa Catarina de Blumenau |
SC |
2018 |
Hospital das Clínicas de Porto Alegre - UFRGS |
RS |
2020 |
Hospital das Clínicas UFPR |
PR |
- |